如今,年过半百的李虹仍被多种疾病缠身,但几十年来,他不断挑战身体的极限,不仅在北京大学完成了学业,还为许多残障技术人员提供了就业机会,向世界传递了爱和希望。
从小,李虹就是个头脑机敏的孩子。他的成绩一直很好,不仅从小参加学科竞赛,还在初中时自学了编程。
因此,虽然李虹从6岁起每次跑步都只能摇摇晃晃跟在队尾,但学校的老师、同学,甚至李虹的家人都没有意识到,他已经显露出健康问题。
直到高考前,悄然恶化的疾病使李虹无法完成体育测试,父亲这才带着他就诊。辗转各大医院后,他们从医生那里得到的诊断,击碎了这个家庭最后的希望。
李虹被诊断患有贝克肌营养不良症(BMD),而这种疾病,直至今天,仍无法治愈。
BMD是一种X连锁隐性遗传的肌肉疾病,在新生男婴中的发病率不足万分之一。这种疾病由编码抗肌萎缩蛋白(DYSTROPHIN)的基因异常而引发,患者多在青少年时期发病,疾病会影响骨骼肌和心肌,表现为缓慢进展的肌无力和肌萎缩。目前,尚无BMD的针对性疗法获批上市。
确诊BMD,给李虹带来了沉重的打击,却也让经历疾病洗礼的生命更加坚韧。高考时,他排除万难,以全市第一、全省第五、物理满分的好成绩,考入了梦寐以求的北京大学物理系。
入学不久,病情还是难以避免地朝着更糟糕的方向发展了。起初,他只是容易疲劳、上楼梯特别费劲、腿疼,到了大二,疾病已经影响到了心肌,他开始出现心慌等症状。
老师和医生建议他休学养病,但李虹并不甘愿就这样被疾病打倒,反而在这场对抗疾病的“游戏”中愈战愈勇,咬牙“升级打怪”,最后以超乎常人的努力和毅力完成了学业。
然而,新的“关卡”接踵而来。毕业后,李虹先后转辗于多个城市谋求工作,却由于病情的限制,难以落脚扎根。
面对诸多困境,李虹并没有就此沉沦。心中的信念,支持着他不言放弃,也因此,绝境中的人生获得了一线转机。
在网上,李虹认识了一位在深圳创业的血友病病友郑大哥。得知郑大哥和几位残障朋友共同创立了一家互联网公司,自己的专业所学有机会得到施展,李虹当即决定奔赴深圳。
有了他的加入,公司项目发展得越来越顺利,如今已经是一家颇具规模的残障人士福利企业,为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会。
李虹自己更是凭借过硬的技术,在残疾人职业技能比赛中拿了编程项目冠军,并作为中国队代表,参加世界级残疾人职业技能比赛。
在此期间,李虹还收获了甜蜜的爱情。通过工作的契机,他在网上遇见了此生挚爱诗盈,并一起走向了婚姻的殿堂。
可惜幸福安宁的时光总是短暂。婚后仅3个月,李虹的病情出现了新一轮恶化。心衰、肺水肿、糖尿病、痛风、脑梗……接踵而至的疾病让两个人经历了无数次痛彻心扉。好在,有了爱人陪伴,苦日子似乎也有那么一些甜。
▲有爱人的陪伴,苦日子也很甜(图片来源:李虹)
即使生活的沸水,早已将两人煮得皮开肉绽,李虹依旧乐观如初:“经历了生活的一次次崩塌,我们仍要继续在废墟里,守护一份微弱的信心。”
李虹所患的BMD只是众多罕见病中的一种。据世界卫生组织统计,全球约有6000-8000种罕见病,并且仍以每年250多种的数量新增,影响着多达4亿患者的生活。
在第15个国际罕见病日即将到来之际,药明康德携手北京病痛挑战公益基金会,将在2月28日上午10点,联合主办以“绽放生命色彩”为主题的2022罕见病日公益音乐会。届时,超40家罕见病倡导组织和志愿者团体将共同参与其中,为我们呈现一场充满温暖与力量的精彩盛会。