病人是个女性,叫她小洁(化名),今年32岁。
10多年前,也就是2007年上大学那年,小洁的人生出现重创。
本来高考成绩不错,到了一个自己喜欢的城市、喜欢的大学、喜欢的专业,却怎么也没想到,一次偶然的献血,查出了自己患有丙肝。
她听说过肝炎,听说过乙肝,但之前没怎么听说过丙肝。医生告诉她,丙肝跟乙肝一样可怕,甚至比乙肝还可怕,因为大多数丙肝患者并没有明显症状,如果不主动体检,很难发现丙肝,等到发现的时候,已经肝硬化或者肝癌了。
她听后大惊失色,久久缓不过神。作为一个患者,当时对肝炎、丙肝等的了解还是相当浅薄的。后来经过努力看书、看文献,才知道丙肝当时没有什么好办法能治疗。
但也不用害怕,不是所有丙肝患者都会发展为肝硬化、肝癌的。医生安慰她。
怎么能不怕呢,当时乙肝已经宣传的很好了,让人闻风丧胆。但既然丙肝也这么恐怖,为什么不见有宣传呢。她开始抱怨,医生说丙肝跟乙肝一样,也是血液传播、性传播疾病,多数患者都是输血来的。
她回想了自己小时候,的确是输过一次血。
丙肝病毒也是80年代末、90年代初才发现的,有很长一段时间没办法在血液里面查找到它,所以对于献血者的血样本进行筛查时根本没有筛查丙肝病毒(1993年才开始筛查献血者是否携带丙肝病毒),以至于一个丙肝患者极有可能献了血,然后他的血液标本造成无数人感染。
幸好后来研究人员找到了检测分离丙肝病毒的手段,才进一步规范了献血者的血液标本检测,这也是为什么等到她自己去献血时,会被查出来有丙肝。
真的没办法治好么?她向医生问过无数次这个问题。她实在不能接受自己患了绝症。
一个不能治愈的疾病,而且随着日子长了,还可能肝硬化、肝癌,这不是绝症是什么?
医生安慰她,也没那么恐怖,慢性丙肝持续20年,肝硬化发生率也就5%左右,肝硬化、肝癌发生率不算太高,而且虽然没办法治愈,但是还是可以尝试治疗的。
2007年前后,能用的抗病毒药物屈指可数,而且疗效甚微,利巴韦林是个很老的抗病毒药物了,用上它来抗病毒,实属无奈,用个老弱残兵好过无兵可用,大概是这么个道理。
而干扰素呢?能直接抗病毒么?不能。干扰素虽然是广谱抗病毒药,并它不直接杀伤或抑制病毒,而主要是通过细胞表面受体作用使细胞产生抗病毒蛋白,换句话说,干扰素自己手不沾血,是借刀杀人(借刀杀病毒)。
当时长效干扰素还是个稀罕药物,价格很贵,几万起步,一个疗程下来也差不多要10万左右了。10万块钱,对于一个贫苦家庭的大学生来说,简直是天文数字了。
小洁已经浑身颤抖了,她仿佛看见自己即将迎来生命悲剧。
这么昂贵的治疗,效果好么?能保证治好么?小洁问了一个很多病人都会问的问题。
医生摇头,说丙肝病毒很狡猾,很容易变异,干扰素+利巴韦林虽然是标准治疗,但是效果也不是太理想,治愈率大概是30%-40%,不到一半。而且干扰素的副作用也比较大,可能会导致白细胞计数下降、脱发等等。
医生的话更是给了小洁重击。
一个可能会影响到生命的疾病,却需要极其昂贵的治疗费用,更要命的是成功率还这么低。要不要治疗,能不能治疗,小洁挣扎了好些日子。
她没办法跟父母开这个口。家里还有两个弟弟,当时一个读初中,一个读高中,家里经济也不好,父亲下岗,母亲打点零工,生计维持困难。即便是借遍亲朋好友,也凑不齐这10万块钱。
小洁那段时间状态特别不好,常常做噩梦,梦到自己肝衰竭了,死了。
但后来她也想通了。医生说过,这个丙肝是个慢性病,一时半会死不了人,可能要经过十几年的时间才会变得严重。既然如此,我何不自己赚钱买药呢。
想到这里,小洁内心好过了一点。只是祈求上苍,千万不要让自己的病情进展的太快。
为了了解更多关于丙肝的知识,小洁开始努力看相关书籍,在网友们的指导下,也查找了当时的慢性丙型肝炎指南来学习(2008年版),当时的指南也的确说了,丙肝不能治愈,稍微有效果的就是长效干扰素+利巴韦林(PR方案)了。
在这期间,她绝对不碰酒精,同学聚会的时候大家会喝喝啤酒,小洁滴酒不沾,也不敢熬夜,好好锻炼身体。小洁告诉我,也感谢丙肝,让她有个机会做一个更加自律的自我,呵呵,也只能这么安慰自己了。
如火如荼后,跟男朋友说明了情况,男朋友得知小洁有丙肝,并没有嫌弃,大家都是医学生,而且快要毕业了,多少懂了些。
2013年,工作第一年,小洁除了给家里寄些钱回去以外,其他的基本没怎么花了,都存起来。男朋友也非常卖力工作。
这时候换了一个医生,但医生还是那句话,长效干扰素(聚乙二醇干扰素)+利巴韦林这个方案治疗丙肝是目前的首选,一个星期打一次针,治疗48周(差不多1年),一支干扰素当时差不多1200元,能有效的可能只有30%。
这个医生认为有效率只有30%,比当时小洁了解到的还要低。
有些失望,但总好过什么也不做。
用了几个月,期间复查指标,效果不怎么好,而且有一个很难堪的副作用,小洁的头发一把一把地掉。医生说这是正常的,干扰素就有这个副作用。
没有不爱美的女孩子啊。小洁受不了了,用药32周左右的时候,效果还是不好,加上头发掉的厉害,小洁痛苦地结束了治疗。
那一年是2014年,小洁对自己的病情感到绝望,前所未有的绝望。首选治疗是干扰素+利巴韦林,但自己却无效,又花了钱,头发又掉了,小洁被折磨得身心疲惫。如果不是有那朋友一路鼓励,她说不定就想找个桥跳下去算了。
后来她才知道,自己当时有抑郁、焦虑的想法,可能是干扰素的副作用,不好说。
好在,最艰难的时间也过去了。
停止治疗后,身体也逐渐改善,掉了的头发也逐渐长了回来。如果不刻意去想自己有丙肝这个事实,小洁看起来跟平常人没什么两样。
但丙肝毕竟是个传染病,怕传染给男朋友(性传播),怕传染给将来的孩子,怕这个怕那个,小洁没办法真正忽视自己的丙肝。
那个像魔鬼一样的丙肝,纠缠着她,摆脱不能。
2016年前后的某一天,小洁的男朋友激动地告诉小洁一个让人振奋的消息。
美国那边研发出新药了,叫做直接抗病毒药物(DAA),据说治疗3个月,有95%的概率能治好丙肝,对,是治愈丙肝。
不用打针,不用掉头发,治愈率超高,疗程还短,这简直是救命药啊!小洁大喜过望。
但经过深入了解后,俩人又陷入了彷徨。
索非布韦(第一个DAA药物,美国吉利德公司研发生产)是神药,很多研究表明治疗12周后治愈率达到95%以上,但是这个药的价格也高到让人瞠目结舌。
而且这个药在国内还没上市,如果要买的话,可能得到美国,或者到香港。且不说哪里买吧,就说这50万,俩人就实在没辙,当时俩人存款也就几万块钱,还想着结婚,到处都在用钱,根本凑不到几十万块钱。
小洁和男朋友的家庭都不富裕,甚至还要他们俩补贴家用。问谁借呢?认识的朋友都不是大富大贵之人,借钱谈何容易。
两个年轻人,抱在一起痛哭。那种明知道有药治,却因为价格昂贵买不起的绝望,如果没有过亲身体会,是没办法感同身受的。
2017年,小洁的男朋友打听到,其实美国这个索非布韦在2013年就被批准在美国上市了,国内还没上市而已,而且国内也没有仿制药,国内的丙肝指南(2015年)也提到了这个直接抗病毒药物(DAA),但因为没有药物进入国内,只能眼馋流口水,继续沿用干扰素+利巴韦林的抗病毒方案,期待将来有一天能在国内上市救命药。
这是国内的情况。
比如印度?小洁男朋友在网络上了解到,印度有仿制药啊,印度的仿制药水平高,索非布韦一出来,印度马上就有仿制药了,而且据说疗效也非常好,堪比原研药,而价格仅仅是原研药的十分之一,甚至还低。很多人通过各种渠道买了印度的仿制药,获得了丙肝治愈。
小洁自己也是激动不已。
如果真有一个仿制药,价格便宜这么多,疗效又怎么好,那就真的是老天开眼了。
小洁他们迫不及待找到了医生,提出想买仿制药的念头。医生也告诉他,医院没有货,但是可以联系代购,代购可以代买,一个疗程价格2万出头。
这个价格相对比原研药来说,已经是便宜到地板了。就在小洁准备掏腰包的时候,有朋友说可以直接从印度那边帮她买药,一个疗程也就5000元左右。
5000元?这个价格已经便宜到可以忽略不计了啊。这是不是真药啊。
朋友说印度仿制药很出名,质量也很好,他们没必要做假药。
经过权衡,小洁决定请朋友代购,5000元,买了一个疗程12周的仿制药。
也经过了很长时间,小洁才弄得这么多仿制药之间的联系。2013年美国吉利德公司研发生产了第一代索非布韦,史称吉一代,效果很好,治愈率很高,但不是所有丙肝基因型都有效果(丙肝一共有6个基因型)。2014年吉利德公司马不停蹄,研发生产了第二代索非布韦,是个复方制剂,效果更好,史称吉二代。
过了2年,2016年,吉利德公司又研发生产了第三代索非布韦,这也是一个复方制剂,一片药含有400MG索非布韦,100MG维帕他韦,这两个药都是强力的抗病毒药物,现在合在一起用,效果更好,而且对所有丙肝类型都能有效,效果达98%以上。史称吉三代。
吉三代,已经是神药中的战斗机了。美国人的原研药贵得离谱,因为人家前期研发成本高昂,所以后期定价很高,可以理解。但是印度的仿制药便宜地离谱,一个疗程12周的药物价格只有5000元。
小洁他们想要买的,就是这个吉三代,印度某家公司生产的。
经过多番周折,小洁拿到了从印度寄过来的神药。(我不是药神这部电影,2018年才上映)
到底是真药还是假药呢?小洁及男朋友其实心里没底。
但因为药物价格很便宜,跟几十万的药价相比,简直可以忽略不计了。吃吧,万一有效果呢。顶多就是没效而已,不可能是毒药。而且网络上说吉三代副作用很小很轻微。
没什么事情比治愈丙肝能让小洁更加激动了。
医生说要连续用12周,每天一片药,不能停。起码有97%以上的人能治愈。
小洁吃了2个星期,没感觉到自己身体有什么变化。战战兢兢地,来到了医院,要求复查。
结果出来,医生惊呆了,小洁及男朋友也惊呆了,然后喜极而泣。
丙肝病毒的复制被抑制了,肝脏炎症恢复了。
这才是吃了2个星期而已啊。这个药吃着方便,还不会掉头发,小洁都几乎要哭了。
医生说,虽然有效了,但千万不要停,继续吃,吃满12周,吃完这三盒药,再来评估。
3个月很快就过去了,准确的说,是84天。每一盒药有28片,一共3盒,正好吃了84天。
84天过去后,小洁再去到医院化验,依旧没测到丙肝病毒了,丙肝RNA测不到了。
这简直是天大的惊喜啊。
又过了3个月,再次复测,丙肝RNA依旧是测不到。
医生下了定论,痊愈了。对,丙肝病毒虽然变异度大,但如果3个月内检测都看不到有复发的迹象,那就意味着痊愈了,以后复发的概率几乎为零。
小洁蹲在地上,哭了好久。
她等这句话,等这一天,整整等了10年。
回过神来后,小洁想了很多问题。
为什么这么好的药物,我们国家自己没有呢,为什么要去印度才买得到呢?
这是个很复杂的问题,医生说,国内药物上市需要审批,国内审批程序比较复查,不是说美国有我们马上就会有,另外,即便我们也有这个药了,也只能是美国的原研药,我们不可能去仿制的,因为专利法规定了我们的药厂不能仿制,只有过了专利期才能开始仿制,专利期一般都有20年。
这就更复杂了。这牵扯到各方面的经济利益、人道主义等问题,印度虽然庞大,但还算是比较贫穷的国家,印度政府无视专利法,允许本国药厂仿制任何先进的药物,而且他们的仿制水平也比我们高的不是一点半点,甚至有些仿制药还是原研药厂授权的,也就是说他们会提供配方来让印度仿制,所以印度的仿制药效果也是相当好,甚至有人说可媲美原研药了,更重要的是,印度仿制药价格真的低很多。
所以,印度的仿制药也就成为了很多走投无路患者的救命药了。
现在我们国家也允许大家到印度买药治疗了,只要不是为了盈利为目的,是为了自己治病,可以买,不限制。小洁跟我说。
时间到了2018年,美国原研药吉三代(索非布韦400MG/维帕他韦100MG复方制剂)终于在我们国家上市了。上市后取了个非常有意思的商品名:
好家伙,明眼人一看就知道这个商品名意味着什么了,丙通沙,谐音是丙通杀,把丙肝通通杀掉。事实上还真的是这样,吉三代是泛基因型的药物,不管病人是哪种基因类型的丙肝(一共有6个基因型),它都有效果。以前吃吉一代、吉二代的时候,丙肝患者还要做基因测试,看看符不符合用药指征。现在好了,基因测试都免了,拿了药直接就吃,不管哪个基因型,都有效果。
可惜的是,2018年上市的丙通沙,价格还是高的离谱。每一盒的价格还是差不多2.3万元,一个疗程要3盒药,加起来还得差不多7万块钱。7万块钱,对于很多工薪家庭患者来说,还是难以承受的巨额医疗费了。虽然药物很香,价格也很香。
那时候小洁已经不大关心丙通沙的情况了,因为小洁的丙肝已经被印度的吉三代治愈了。但作为一个曾经的丙肝患者,她多少还是会留意相关新闻。
2019年,经过国家医保局跟药厂的谈判,丙通沙进入医保,价格被压缩了85%,直线下降到4000元/盒左右,那么一个疗程花费在1.2万元,这比以前已经是好了很多倍了。
一个昂贵的原研药,为什么肯自降身价进入医保呢?药厂不是慈善家,当然,药厂做的事还是有助于患者的。但背后还是经济利益的核算,试想一下,近十年来,我们国家每年都还会有20万左右新发生的丙肝病例,如果一个原研药不讲价,那是没多少丙肝患者能用得起他的药的。降价,并且进入医保,那就可以薄利多销。不管药厂是怎么想的,反正降价了,对老百姓就是好事情。
事情到此结束了么,也还没有。
国家庞大,各地经济发展不均匀,医保政策也不尽相同。即便丙通沙已经进入医保目录,但很多地方很多患者仍表示头痛,因为医院买不到进入医保的丙通沙了,只能到外面药店买,虽然价格比以前便宜了,但也要1.2万元左右(各地不尽相同)。
这个价格,比购买印度仿制药还要高啊。印度某药厂仿制的吉三代一盒药也就1000多,3盒药差不多4000元,效果杠杠滴。所以很多人还会选择想尽各种办法去购买印度的仿制药。
当然,医保政策好的地方,用丙通沙治疗丙肝,一个疗程下来可能一毛钱不花,医保都给兜底了,这样的事情也是存在的。
所以医保还是做了很多好事情,民众也记在心里。但肯定还有很多需要改进的地方。
不管怎么说,慢性丙型肝炎患者,当你看到这篇文章的时候,相信你已经有了基本的认识,丙肝已经可以治愈了。
乙肝、丙肝是我们最常见的病毒性肝炎,两个难兄难弟,有相同有不同。乙肝是DNA病毒,有疫苗可以预防了,但是没有特效药,不能治愈,目前还是控制治疗而已。丙肝恰好相反,目前已经有特效药能治愈了,但是始终没有疫苗,没办法去预防。
近十年来,我们国家疾控中心数据还是显示每年有20万新发丙肝病例,估计都是以前就感染了,现在才发现的,现在输血感染丙肝的少了,加上丙肝又能治愈了,估计不远的将来,丙肝会彻底消失。
就像传染科医生所说的,现在没办法彻底消除丙肝,是因为很多人没发现有丙肝,一旦他们去抽血化验就会发现丙肝,发现一个就清除一个,毕竟像吉三代这样的药真的是公鸡中的战斗机。进了医保以后,有的地方完全免费(包括检查和治疗),有些地方医保报销后自己出几千块钱,有些地方一个疗程下来也就1万多一些,这比以前动不动几十万好多了。
感谢小洁的故事,祝她一切顺利。