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  • 割肝“还债”的妈妈……

    这块从申爱湘(化名)体内取下的肝脏,马上将移植进她女儿宣宣的体内。

    宣宣出生后被确诊为先天性胆道闭锁,这是一种仅发生在婴幼儿中的罕见胆道疾病,发病率约1/10000。因为胆管堵塞,患者产生的胆汁淤积在肝脏内无法排出,可能引发肝硬化,最终会导致肝功能衰竭。

    出生后三个月内,宣宣必须进行“葛西”手术,利用残存的健康胆道引出胆汁。但这仅仅是个过渡,肝移植是目前治愈这种疾病的唯一方法。

    几乎没有任何犹豫,她立刻决定,用自己的肝救女儿。

    申爱湘39岁才生下宣宣。虽然是高龄产妇,但好在是足月顺产。

    出生半个月后,宣宣突发黄疸,吃了药身上也一直不褪黄。到医院检查,医生说是病理性黄疸,同时宣宣转氨酶有点高,一般小孩不会这样。

    永州当地医院的医生不放心,让他们去长沙看看。结果一到湖南省儿童医院,宣宣就住进了重症监护室,隔一天才能探望一次。

    申爱湘顾不上坐月子,跟丈夫一起隔天就去医院问情况。一星期后,医生怀疑宣宣胆管堵塞,但要完全确诊还需开腹检查。

    夫妻俩不想女儿遭罪做开腹检查,但治疗了一星期,宣宣不仅黄疸未退,转氨酶数值还高了100多。

    没办法,两人又带着宣宣去上海求医,最终确诊为“先天性胆道闭锁”。医生告诉他们,要想救宣宣,必须马上做“葛西”手术,否则她可能活不过一岁。“葛西”是一种过渡手术,利用患者体内残存的胆管引流胆汁,使自体肝能够尽量生存下来。

    但医生告诉申爱湘,即使做了“葛西”手术,很大一部分胆道闭锁患儿肝硬化、肝损伤会持续进展,得提前做好肝移植手术的准备。

    生宣宣之前,申爱湘在当地打工,卖过衣服也当过幼教。后来儿子出生,她还考了驾驶证去幼儿园当校车司机。宣宣确诊后,她只好全心在家照顾女儿,由丈夫一人养家。

    宣宣抵抗力差,申爱湘只能时时守在她身边。“别人都说我生个女儿怎么跟个宝贝似的,一个小感冒都这么着急。”但她一刻都不敢放松。宣宣一发烧就持续三四天不退,在当地医院用抗生素也无效,必须送到省儿童医院就医。

    她知道,宣宣的每一次感冒发烧都是一次警告。每年宣宣都会胆管炎发作,肝硬化、肝损伤会进一步加剧,后来又引发门静脉高压、食道胃底静脉曲张,随时有消化道大出血的危险。

    更让她担心的是,宣宣食欲一直很差,早上喝一杯牛奶,接下来一整天只吃一顿饭,这样抵抗力就更加跟不上。申爱湘通常都顺着女儿,不敢打骂,只在心里默默着急。

    虽然成长之路充满坎坷,宣宣还是平安长到六岁,但她肚子里那颗“定时炸弹”仍时时悬在申爱湘心头。

    今年6月,宣宣在幼儿园午休时因为吹空调着凉,回家后吃不下饭,半夜又开始发烧。

    连夜将女儿送到湖南省儿童医院就医后,申爱湘和丈夫得知,宣宣的肝硬化、肝损伤在逐渐加重,如果不做肝移植手术,随时会有生命危险。

    她一早就知道女儿的病,许多一起做葛西手术的病友都已经完成了肝移植。

    她把“割肝”当作是“还债”,是“欠女儿的”,因为“一生下来就没有给她一个好的身体,让她受这么大的罪”。

    一开始,宣宣爸爸跟医生提出用他的肝,被申爱湘拦下。“他是一家之主,不能出事。我就说先检查我的肝,不行再试试他的。”一天后,检查结果出来,申爱湘的各项指标都符合移植要求,他们立刻决定做手术。

    这也是申爱湘人生第一次面临大手术。手术前,护士给她做心理辅导,让她不要太紧张。她笑着说:“没事,把我女儿治好就行,我不紧张。”

    主刀医生尹强介绍,这场手术最难的部分在于缝合宣宣的血管和胆道,尤其是肝动脉。宣宣的肝动脉细到只有一毫米左右,两位主刀医生必须借助显微镜操作,将纤细的肝动脉对端严密缝合起来,并让血液正常流通。

    手术切取了申爱湘260克左外叶肝脏,占她自身肝脏重量的20%左右。

    二是亲体肝移植的器官是即时获取,缺血时间短,排斥反应相对更轻,效果更好。

    三是治疗费用相对较低,在正常情况下,儿童肝移植需要花费15万元左右,成人器官获取手术需要5万左右。如果使用捐献者的肝,则需要另外再花费20万~30万元。

    这次手术是湖南省儿童医院在获得肝肾移植双资质、陈肇隆院士专家工作站启动后,第一例活体肝脏移植手术。考虑到申爱湘家庭困难,湖南省儿童医院为其减免了二十万元手术费。

    申爱湘在下午醒来,麻药劲儿还没过,她甚至无法完全睁开眼,但张嘴就问“宣宣出来没有”。得知女儿的手术还没结束,她只好躺在病床上默默祈祷。

    第二天,申爱湘就坐在轮椅上被推着去看了女儿,她告诉宣宣:“咱们马上就能回家了。”

    移植手术10天后,宣宣从ICU转入了妈妈所在的普通病房。

    这是宣宣自出生以来,离开妈妈最久的一次。

    (手术后,宣宣在ICU病房待了10天,这是她自出生以来离开妈妈最长的时间)

    每天早上七点和晚上七点,宣宣需要按时服下免疫制剂,抑制排异反应。这种药物需终生服用,服药前后一小时不能进食。为了保证体内药物浓度稳定,服药时间间隔也必须严格限定在十二小时。

    除此之外,宣宣还需要终生复查。术后早期每周都需要复查,待病情稳定后,可以隔半年或一年复查一次。

    申爱湘担心总要往返永州―长沙,会耽误宣宣的学习,她跟丈夫商量,不如就在医院门口开个小店做点小生意,带女儿复查拿药更方便。

    她也害怕宣宣遭受歧视。即使她内心明白,宣宣的确与其他孩子不同,但她还是不希望旁人议论宣宣“换了肝”。

    虽然家人没有直接跟宣宣提起肝的来源,但申爱湘觉得女儿明白。“那天我指着肚子说妈妈这里痛,我说你要不要看,她说不要看,她害怕。”

    (宣宣外婆在ICU病房外隔着窗户看外孙女)

    病房里,宣宣与妈妈形影不离。吃饭、喝水、喂药,都必须由妈妈来,半小时见不到妈妈就会发脾气。申爱湘自己也在术后恢复期,但为了照顾宣宣,她吊水时经常跑针,只能叫护士再重新扎。

    她一直对“没有给女儿一个好身体”感到愧疚,什么事都顺着女儿。宣宣喜欢让她抱着上厕所,申爱湘手有些累,催她快一点,她会甜甜地说:“妈妈我不会让你失望的,我会加油的。”如果不小心惹妈妈生气了,她会在一旁说“妈妈我爱你”。申爱湘觉得女儿似乎没有什么安全感,她会不停要求自己说爱她。

    7月27日,宣宣出院,住进了医院附近的“麦当劳叔叔之家”。这是一家慈善机构,专为异地就医的家庭提供免费住宿和医疗服务。但仅仅过了两个星期,她就再次被送回了病房。

    在一次常规复查中,宣宣的转氨酶指数超标。正常人的转氨酶值在0~40之间,而宣宣的转氨酶超过了400,被诊断为“中度排斥反应”。

    病情反复仍然困扰着申爱湘,但她也明白,“换肝”已是目前最优的选择。肝移植是治愈胆道闭锁患儿的唯一方法。

    她对未来没什么规划,甚至不敢想以后的事,除了害怕女儿病情反复,申爱湘最担心的是经济问题,原本家里就没什么积蓄,手术和治疗已经花掉三十多万元,家中还欠着十余万元。不得已之下,她在水滴筹发起了求助,希望在社会的帮助下能够度过这次难关。

    (申爱湘在向医生询问女儿的情况)

    需要终生服用的抗排异药物一盒近六百元,只能吃一个星期,后续复查费用也没有着落。这次住院一个月,宣宣爸爸在医院照顾母女二人,不能出去打工,收入就断了,家中还有一个八十多岁的婆婆,患老年痴呆,如今由邻居帮忙照看。

    趁着暑假,申爱湘让儿子也来到长沙,一家人互相照顾。即将上高二的儿子开始学着买菜做饭,人生第一次扛起生活的重担,照顾自己和家人。

    病房里,申爱湘经常将小学一年级的课本拿出来教宣宣认字,期盼女儿能早日上学。对于女儿,她的期望也很简单。“别人都说望子成龙望女成凤,我不想,我就只要她平安、健康就好了”。

    *本文内容为健康知识科普,不能作为具体的诊疗建议使用,亦不能替代执业医师面诊,仅供参考。