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  • 21 岁脑胶质瘤大学生:我要成为能在荒岛活下去的海鬣蜥

    今年 21 岁的大学生李南极忍着双眼复视和迟钝的思考能力,用一个多月时间在电脑上给偶尔治愈写下自己患病和治疗的过程。

    他说自己像被困在海洋的蜥蜴,心里有着成千上万的痛苦无法诉说,但再也回不去原来栖息的地方。于是蜥蜴只能去适应冰冷的海水和空旷的岛屿,最终成为唯一一种能够在海里游泳觅食的蜥蜴―海鬣蜥。

    李南极是广东韶关人。两年前,因脑胶质瘤发作开始了漫长的治疗过程。其间,他经历了两次包括开颅在内的手术,以及长期的放化疗,术后曾一度无法清楚说话,很长时间上下楼都很困难。目前他仍坚持治疗,定期去医院做化疗,幸而病情目前有所稳定并开始好转。

    今年,李南极的同学们都毕业了,女朋友也开始了工作,而他感觉自己的青春时光被这场重病偷走了。

    李南极患上的脑胶质瘤被称为「大脑杀手」,是最常见的原发性颅内肿瘤,是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。

    国家卫健委发布的《脑胶质瘤诊疗指南(2022 年版)》显示,我国脑胶质瘤年发病率为 5~8/10 万,脑胶质瘤治疗以手术切除为主,结合放疗、化疗等综合治疗方法。

    在多篇关于脑胶质瘤的医学论文和科普文章中,都提到了因脑胶质瘤具有侵袭性生长特性,大部分胶质瘤难以大范围彻底切除,残留的肿瘤细胞成为日后复发的根源,因此脑胶质瘤具有高致残率、高复发率的特征,严重影响患者的生存周期及生活质量,给患者个人、家庭乃至社会造成沉重的经济和心理负担。

    以下是李南极写下的患病和治疗记录。

    我脑子里长了个东西

    2020 年,正是疫情开始的那一年,我 19 岁,在南方一所大学的光学专业读到了大二,脑胶质瘤彻底改变了我的命运,于是 19 这个数字对我有了特别的意义。

    我成长在南方某市一个普通的工薪家庭,没有兄弟姐妹。患病后我才感觉到,以前我的一些身体异常可能是征兆。比如高中时我经常犯困,在课堂上睡觉,常被同学嘲笑。短跑跑不快,感觉脚步不稳,有时针扎一样头疼一下。但当时症状并不严重,或者说自己和家人都忽视了。

    在大学的前两年这些症状还有,但不至于影响到正常的学习和生活。我还参加过半程马拉松。但到了 2020 年初,我突然头疼加重,外加了耳鸣,父亲带我去老家的医院检查。

    医生在电脑里看了我刚拍的片子后,又叫来了神经外科的医生,这位医生看过我的片子后,摇了摇头。我爸是个急性子,急忙问究竟怎么回事,医生把他拉到一旁窃窃私语。

    我的心沉下去,跟家属单独谈话了,能有什么好事呢?

    毕竟我已经是成年人,在回家路上,父亲告诉我这个事实,然后平静地说让我不要担心。医生判断我脑子里长了个肿瘤,并建议我们尽快手术。这可真是个晴天霹雳。

    当天晚上他就带我去了省会的一家脑科医院。我爸进诊室去和医生谈话,把我留在了外面。「好奇怪哦,明明是我得了病,可我却连和医生谈话的机会都没有。」

    我在外面百无聊赖,忽然传出了哭声,我顺着哭声看去,一个女人身边放着一个红色的桶,里面有不少生活用品,她哭得那么伤心,但大家都默然看着,也许在医院这是司空见惯的事。

    爸爸与医生谈话的结果是,我住进病房。住我旁边的是一位女儿陪着她的母亲,因床位紧张我们不得不混住,中间隔着一张帘子。

    我特别希望我的病没那么重,很快就能好了。但希望总是与失望相随。第二天早上医生会诊后,爸对我说看来这里也不能治好,我们决定先回去。

    我要走的时候,临床的母女热情地说「祝好」,我不知道怎么祝福病人,只是微微弯腰,低下了头离开。

    我感觉病情越来越重,很不舒服,先是不能运动,看清楚东西很难,再之后走路也艰难了。

    我回了一趟老家,傍晚时在父母的搀扶下,我沿着河散步。风在吹,草在动,河水静静流淌,想了很多小时候的事,心里平静多了。

    老家很多亲戚朋友都来陪我,让我感受到了家的温暖。在老家的感觉很快乐,但快乐的时光总是短暂,之后再次住进医院。

    住院后,我用上了甘露醇,能降低颅内压,一开始我想甘露醇药如其名,真似人间甘露。

    后来我才发现,它也有缺点,首先打甘露醇必须快滴,打进身体感觉很冰,我让爸爸用毛巾蘸热水贴一贴手,不然真是受不了。其次打了甘露醇会导致血管越来越细,以至于后来我伸出双手给医生,让医生看哪里好打就打哪里,有好几次我都连续挨了几针。

    主任跟我说有关手术的事,他说「你已经是 18 岁成年的人了,你有权知道。」

    医生给出了两种方案:一是直接做开颅手术切除肿瘤,但由于我的肿瘤位置太差,所以并不能全部切除,手术之后我还要接受后续治疗,有大概三成的风险。一听这个,我连忙摇头,「三成风险也太高了」。

    二是通过手术在我的脑内放一条管道通到腹部,这样管道就可以使脑部的压力释放进腹部,进而缓解颅内压高的问题。他并不建议我们选这个方案,因为治标不治本,虽然做完之后我的症状会有所好转,分流管也会在复发时有所作用,但这种方案并不干扰肿瘤,完全没有治疗效果,属于「放虎归山」。

    父母和我纠结了几天,最后我还是决定「放管」,因为风险相对要小很多。

    后来为休学,我看到医院给我开的疾病证明上载明的是「小脑蚓部、左侧桥小脑角区及脑干占位性病变」、右侧脑室腹腔分流术后。颅脑 MR 显示「小脑蚓部、脑干病变,胶质瘤?生殖源性肿瘤?全段脊椎未见明显异常。」

    这个手术前准备工作还有不少,我有点害怕。我的临床是个出车祸的大叔,手术后头上绑着绷带,他很多话,小嘴叭叭的,但人很热情,担心我害怕手术,他笑着安慰我说「没事的小兄弟,就是睡一觉。」

    我确实是第一次做手术,心理紧张。我去卫生间给自己拍了一张照片,把自己完好无损的样子保存下来。

    手术前一晚,医生给我做骨穿,打了麻药后针刺进了我的身体,真疼啊!我疼得紧紧咬住了牙齿。第二天早晨,剃头的师傅早早就来了,三下五除二我就成了光头。

    父母分站两边,紧张地握住我的手,奇怪的是,以前我并不知道人的手有这么暖。护士在前面带路,我步履不稳地走出病房,尽量表现得很轻松。其实医院走廊里躺着不少患者,有的还在输液,我的心理很复杂。

    到了手术室门口,父母被护士拦下,我一个人进了手术室。有人来问我的名字和确认要做的手术,我如实回答。接着一位护士在我手上扎了一个留置针,扎针很痛。为了缓解紧张情绪,我就问东问西。后来护士让我躺好并罩上氧气,推入麻药,麻药像一条小蛇,顺着我的手臂向上游动,仅仅数秒我就不省人事了。

    醒来时我庆幸自己还活着,嘴巴很干燥。「有人吗」我问,护士看我醒了,叫人把我推回到病房,我躺着不能动,插着尿管、挂着尿袋。

    我很困,护士告诉我的父母不能让我睡着,麻药还有效果,怕我会一睡不醒,于是父母开始轻轻扇我的脸,不让我睡。

    手术以后几天里,我确实感觉还不错,眼花与头晕症状也没有了。

    我没想到的是,拔尿管那么疼,临床的那位大叔也安慰我「没事的,疼两天就好了。」但这种疼导致我上厕所异常艰难,好在两天后果然好很多。

    我也可以头缠着纱布去买东西吃了,但由于长时间没有下床,我的双腿退化了,走路摇摇晃晃,有人笑话我像是喝醉了酒。

    过了一段时间,我的情况又变差了,耳鸣、眼睛不舒服。父亲联系到一家医院的林医生,他态度温柔、友好,评估后说准备对我用化疗药。

    但是化疗的效果并不如意,我不但没好转,反而一天天变差。父母带我去省会的一家大医院,那位知名的医生分析病情四平八稳,让我心里踏实,不得不信服。