近日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。活动现场，爱稀客的一名资深肺动脉高压病友黄淘桃上台分享了自己的故事。
黄淘桃表示，自己在患病后和爱稀客取得了联系，“当时客服经常跟我聊天，每天都鼓励我要好好生活，说等把治疗药物纳入了医保以后，我们患者就会迎来春天。当时，我确诊时血氧非常低，医生建议我每天多吸氧，但是我连药费都负担不起，不可能再买一台制氧机。爱稀客的客服知道后，就给我赠送了一台病友捐赠的制氧机，能够吸氧以后，我的病情有很大的改善。”
黄淘桃接着说：“爱稀客每年都会举行各种活动，我也积极参加，活动上也有很多赠药，减轻了我们病友的经济负担。去年由于疫情的原因，活动改为了线上，这可以让更多的病友随时随地学习肺动脉高压知识。今天我也了解到，除了定期的检查、按时服药、做好一定的自我管理和营养管理也是很重要的。最近我就参加了一个活动，免费体验了一款食品营养补充剂，吃完之后，我感觉胃口比以前好多了，而且睡眠质量也有了很大的改善，现在身体也越来越有劲。我希望就在以后的每个10年里，我们患者朋友都可以相约在一起聊天、学习。”